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 Taloxa (felbamato)
L'emergenza reperimento Taloxa è rientrata e ringraziamo tutti coloro che si sono attivati al fine di sbloccare la situazione.
Invitiamo comunque a segnalarlo sempre al proprio medico qualora la situazione dovesse ripresentarsi tramite modulo apposito messo a disposizione dall'AIFA.
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 Un progetto di ricerca interamente dedicato alle famiglie.
Gloria Messetti, laureanda in psicologia clinica sulla Sindrome di Lennox-Gastaut, con l'aiuto di Katia Santoro, presidente dell'Associazione Famiglie LGS Italia, il Centro Studi Mente eCorpo e l'Università di Bologna ha dato vita ad un progetto di ricerca che ha come obiettivo quello di occuparsi e dare voce alle famiglie, ponendo al centro la persona e il suo sistema.
L'idea nasce a seguito di un'analisi bibliografica sull'LGS dove è emerso che la maggior parte degli studi si occupano della definizione della sindrome, le caratteristiche, la diagnosi e la possibile efficacia di alcuni trattamenti farmacologici e non. Si è notato dunque che tutta l'attenzione è posta sulla malattia, trascurando la PERSONA e il suo sistema (nel nostro caso riguarda il bambino/ragazzo e la sua famiglia). L'obiettivo del progetto è quello di analizzare le dinamiche e il funzionamento familiare, il vissuto emotivo di chi si occupa della persona che presenta LGS e l'impatto che questa malattia ha sui familiari, in modo tale da poter sviluppare interventi integrati volti a migliorare la qualità di vita e di conseguenza la gestione della malattia...
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 Il 10 novembre 2018 si è celebrata la IV Giornata Internazionale della LGS.
Nella splendida cornice di Messina, un altro tassello fondamentale di sensibilizzazione e consapevolezza che ruota intorno alla malattia.
Aspetti genetici, cannabinoidi, dieta chetogena, neuromodulazione: l'affrontare questi temi, prospettare cure alternative, confrontare approcci nuovi e tradizionali, dà la dimensione della accresciuta consapevolezza sulla esistenza e poliedricità della Sindrome di Lennox Gastaut...
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GW Pharmaceuticals: Approvato oggi il primo farmaco a base di cannabidiolo
 La Food and Drug Amministration (FDA) ha approvato oggi il primo farmaco a base di cannabidiolo (EPIDIOLEX) sviluppato da GW Pharmaceuticals, indicato in due gravi encefalopatie epilettiche, la sindrome di Dravet e la sindrome di Lennox Gastaut. L'Epidiolex è un farmaco che contiene esclusivamente un derivato della Cannabis, il Cannabidiolo (CBD).
L'approvazione di un farmaco contenente CBD puro in dosi ben conosciute rappresenta un passo fondamentale per quanto riguarda l'utilizzo dei cannabinoidi nella terapia dell'epilessia...
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Fascicolo Sanitario Elettronico, cos'è, dove e come funziona: la guida
 Cos'è il fascicolo Sanitario Elettronico, come funziona, come attivarlo. Quali gli obiettivi, i livelli di diffusione, la normativa di riferimento, le criticità ancora aperte. Tutto quello che c'è da sapere
l Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) è uno degli strumenti in cui si sostanzia la Sanità Digitale, insieme alle ricette elettroniche, alla telemedicina e a tutti quegli interventi che si basano sull'impiego delle tecnologie ICT in ambito sanitario per riorganizzare e potenziare i servizi, coordinare l'attività dei diversi operatori, garantire una migliore e più semplice comunicazione e interazione con utenti e aziende potenzialmente coinvolte come fornitori a livello centrale, regionale e locale.. . .
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Comunicato Stampa GW Pharmaceuticals
Tutti quelli che combattono la LGS sono accomunati dalla speranza. La speranza di una nuova cura, di una nuova terapia che possa, se non guarire, almeno rallentare le crisi in intensità e frequenza, limitare i danni delle rovinose crisi con caduta... Oggi questa speranza è alimentata dagli incoraggianti risultati di Epidiolex ...
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Sindrome di Lennox-Gastaut, richiesta autorizzazione europea per Epidiolex
Il farmaco è a base di cannabidiolo ed è stato sviluppato come terapia per le crisi epilettiche associate alle due patologie Londra (REGNO UNITO) e Carlsbad (U.S.A.) – GW Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica incentrata sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di nuove terapie con prodotti a base di ...
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Nuovi LEA 2017: ecco la Guida alle esenzioni per le malattie rare
In vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie. Scarica gratuitamente la Guida completa realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia...
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SURVEY: Cadute in pazienti con epilessia
La Federazione Europea sulla Sindrome di Dravet in collaborazione con l'Associazione Famiglie Sindrome Lennox-Gastaut Italia Onlus ha promosso questo breve e semplice questionario per conoscere la reale necessità di protezione in caso di cadute.
Alcune aziende stanno progettando un dispositivo di tipo air-bag in grado di proteggere dalle cadute. L'obiettivo è quello di conoscere l'incidenza delle cadute nelle diverse forme di epilessia con dati concreti a sostegno di questa necessità di protezione che potrebbe contribuire a migliorare la qualità della vita, sia in termini di protezione, sia in termini di discrezione, in quanto il sistema si attiva solo in caso di caduta reale.
Il sondaggio è terminato.
Ringraziamo tutti coloro che hanno collaborato compilando il questionario.
Guarda i dati provvisori del Survey |
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Il Gruppo fb Famiglie LGS Italia, nasce come supporto e rete per chi, quotidianamente, affronta questa patologia. |
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Ora puoi diventare socio dell'Associazione Famiglie Sindrome Lennox-Gastaut Italia Onlus direttamente on line compilando il modulo che trovi in questa pagina. |
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16 maggio 2018
Sindrome di Lennox-Gastaut, si avvicina l'approvazione USA per il cannabidiolo...Continua
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8 marzo 2018
Sindrome di Lennox-Gastaut, il cannabidiolo riduce del 44% le crisi epilettiche...Continua
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8 gennaio 2018
Sindromi di Dravet e di Lennox-Gastaut, richiesta autorizzazione europea per Epidiolex...Continua
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OMAR |
21 settembre 2017
Nuovi LEA 2017: ecco la Guida alle esenzioni per le malattie rare...Continua
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ESENZIONI PER MALATTIE RARE |
31 marzo 2017
Le malattie rare (MR) sono patologie gravi, invalidanti, che colpiscono un numero ridotto di persone, con una prevalenza inferiore al...Continua
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OMAR |
20 marzo 2017
Reti di riferimento europee: "Le implicazioni saranno enormi, non solo per i pazienti, ma anche per le aziende farmaceutiche"...Continua
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IL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI |
12 gennaio 2017
Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. ...Continua
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ESENZIONI E TICKET |
5 marzo 2015
Il Decreto Ministeriale 279/2001 dispone che vengano erogate in esenzione tutte le prestazioni specialistiche ...Continua
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