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 Taloxa (felbamato)
Continuano le difficoltà nel reperimento del farmaco Taloxa compresse. Le compresse, carenti già da tempo per problemi produttivi, sono ora reperibili all'estero tramite l'apposito Modulo di richiesta per l’autorizzazione all’importazione di medicinali regolarmente registrati in Italia e temporaneamente carenti sul territorio nazionale.
In caso di impossibilità a reperire il farmaco, il protocollo da seguire consiste nel segnalare al proprio medico la carenza del farmaco attraverso questo modulo apposito
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Chi assiste un famigliare disabile ha il diritto di trasferimento in una sede più vicina
 Il lavoratore che assiste una persona disabile ha il diritto di essere trasferito in una sede più vicina al domicilio della persona presso la quale presta assistenza. La possibilità di poter scegliere di lavorare nella sede più vicina al familiare da assistere non vale solo per l'inizio del rapporto lavorativo, ma anche durante lo svolgimento dello stesso, anche in seguito a trasferimento. Lo ha stabilito la Corte di Cassazione in una recente sentenza...
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 Un progetto di ricerca interamente dedicato alle famiglie.
Gloria Messetti, laureanda in psicologia clinica sulla Sindrome di Lennox-Gastaut, con l'aiuto di Katia Santoro, presidente dell'Associazione Famiglie LGS Italia, il Centro Studi Mente eCorpo e l'Università di Bologna ha dato vita ad un progetto di ricerca che ha come obiettivo quello di occuparsi e dare voce alle famiglie, ponendo al centro la persona e il suo sistema.
L'idea nasce a seguito di un'analisi bibliografica sull'LGS dove è emerso che la maggior parte degli studi si occupano della definizione della sindrome, le caratteristiche, la diagnosi e la possibile efficacia di alcuni trattamenti farmacologici e non. Si è notato dunque che tutta l'attenzione è posta sulla malattia, trascurando la PERSONA e il suo sistema (nel nostro caso riguarda il bambino/ragazzo e la sua famiglia). L'obiettivo del progetto è quello di analizzare le dinamiche e il funzionamento familiare, il vissuto emotivo di chi si occupa della persona che presenta LGS e l'impatto che questa malattia ha sui familiari, in modo tale da poter sviluppare interventi integrati volti a migliorare la qualità di vita e di conseguenza la gestione della malattia...
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GW Pharmaceuticals: Approvato oggi il primo farmaco a base di cannabidiolo
 La Food and Drug Amministration (FDA) ha approvato oggi il primo farmaco a base di cannabidiolo (EPIDIOLEX) sviluppato da GW Pharmaceuticals, indicato in due gravi encefalopatie epilettiche, la sindrome di Dravet e la sindrome di Lennox Gastaut. L'Epidiolex è un farmaco che contiene esclusivamente un derivato della Cannabis, il Cannabidiolo (CBD).
L'approvazione di un farmaco contenente CBD puro in dosi ben conosciute rappresenta un passo fondamentale per quanto riguarda l'utilizzo dei cannabinoidi nella terapia dell'epilessia...
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Fascicolo Sanitario Elettronico, cos'è, dove e come funziona: la guida
 Cos'è il fascicolo Sanitario Elettronico, come funziona, come attivarlo. Quali gli obiettivi, i livelli di diffusione, la normativa di riferimento, le criticità ancora aperte. Tutto quello che c'è da sapere
l Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) è uno degli strumenti in cui si sostanzia la Sanità Digitale, insieme alle ricette elettroniche, alla telemedicina e a tutti quegli interventi che si basano sull'impiego delle tecnologie ICT in ambito sanitario per riorganizzare e potenziare i servizi, coordinare l'attività dei diversi operatori, garantire una migliore e più semplice comunicazione e interazione con utenti e aziende potenzialmente coinvolte come fornitori a livello centrale, regionale e locale.
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Comunicato Stampa GW Pharmaceuticals
Tutti quelli che combattono la LGS sono accomunati dalla speranza. La speranza di una nuova cura, di una nuova terapia che possa, se non guarire, almeno rallentare le crisi in intensità e frequenza, limitare i danni delle rovinose crisi con caduta... Oggi questa speranza è alimentata dagli incoraggianti risultati di Epidiolex ...
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Sindrome di Lennox-Gastaut, richiesta autorizzazione europea per Epidiolex
Il farmaco è a base di cannabidiolo ed è stato sviluppato come terapia per le crisi epilettiche associate alle due patologie Londra (REGNO UNITO) e Carlsbad (U.S.A.) – GW Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica incentrata sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di nuove terapie con prodotti a base di ...
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Nuovi LEA 2017: ecco la Guida alle esenzioni per le malattie rare
In vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie. Scarica gratuitamente la Guida completa realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia...
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SURVEY: Cadute in pazienti con epilessia
La Federazione Europea sulla Sindrome di Dravet in collaborazione con l'Associazione Famiglie Sindrome Lennox-Gastaut Italia Onlus ha promosso questo breve e semplice questionario per conoscere la reale necessità di protezione in caso di cadute.
Alcune aziende stanno progettando un dispositivo di tipo air-bag in grado di proteggere dalle cadute. L'obiettivo è quello di conoscere l'incidenza delle cadute nelle diverse forme di epilessia con dati concreti a sostegno di questa necessità di protezione che potrebbe contribuire a migliorare la qualità della vita, sia in termini di protezione, sia in termini di discrezione, in quanto il sistema si attiva solo in caso di caduta reale.
Il sondaggio è terminato.
Ringraziamo tutti coloro che hanno collaborato compilando il questionario.
Guarda i dati provvisori del Survey |
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Il Gruppo fb Famiglie LGS Italia, nasce come supporto e rete per chi, quotidianamente, affronta questa patologia. |
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Ora puoi diventare socio dell'Associazione Famiglie Sindrome Lennox-Gastaut Italia Onlus direttamente on line compilando il modulo che trovi in questa pagina. |
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