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Sibling è un termine con il quale si indica senza distinzione di genere un fratello o una sorella. Con il tempo questo termine è stato assunto per indicare i fratelli e le sorelle di persone con disabilità o patologie croniche. I sibling sono un vero e proprio popolo, un popolo senza Patria né confini che silenziosamente aiuta, integra, supporta e colora la vita dei propri fratelli. Ma a quale prezzo? Il prezzo è l’invisibilità...

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Sibling Concept

Mar,31/05/2022|

Sibling è un termine con il quale si indica senza distinzione di genere un fratello o una sorella. Con il tempo questo termine è stato assunto per indicare i fratelli e le sorelle di persone con disabilità o patologie croniche. I sibling sono un vero e proprio popolo, un popolo senza Patria né confini che silenziosamente aiuta, integra, supporta e colora la vita dei propri fratelli. Ma a quale prezzo? Il prezzo è l’invisibilità...

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SURVEY: Cadute in pazienti con epilessia

La Federazione Europea sulla Sindrome di Dravet in collaborazione con l'Associazione Famiglie Sindrome Lennox-Gastaut Italia Onlus ha promosso questo breve e semplice questionario per conoscere la reale necessità di protezione in caso di cadute. Il sondaggio è terminato. Ringraziamo tutti coloro che hanno collaborato compilando il questionario.
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Nuovi LEA 2017: ecco la Guida alle esenzioni per le malattie rare

In vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie. Scarica gratuitamente la Guida completa realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia...
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