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Pubblicata una nuova testimonianza
“Da una parte volevo fare le cose che facevano gli altri bambini, dall’altra c’era mia sorella che aveva bisogno di me." Martina, come tanti #RareSibling, vive dei sentimenti ambivalenti nei confronti di sua sorella Valentina, affetta dalla sindrome di Lennox-Gastaut. Ora ha raggiunto una maggiore consapevolezza ed è molto più serena. Il suo sogno? Fare del teatro il centro della sua vita...
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A World of Lullabies
Una originale raccolta fondi per il progetto BRICE dell'Associazione Famiglie LGS Italia:
Un mondo di ninnananne, ovvero ninnananne da tutto il mondo. E' il bellissimo progetto di Val Bonetti, chitarrista compositore di Milano che raccoglie e riarrangia le ninnananne da tutto il mondo: "Le ninne nanne sono musiche affascinanti: melodie brevi, semplici ed estremamente orecchiabili e spesso ipnotiche; esse risuonano sul nostro pianeta da secoli e da generazioni grazie alle voci di madri e padri di tutto il mondo." così scrive sulla pagina del suo progetto a cui sta lavorando ormai da anni.
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Epilessia e LGS: facciamo il punto
Da Pharmastar: L’epilessia è un disturbo neurologico cronico caratterizzato dall’occorrenza di crisi epilettiche, definite come manifestazioni cliniche a occorrenza parossistica, ricorrenza imprevedibile nella maggioranza dei casi, di brevissima durata, caratterizzate da segni e/o sintomi dovuti a un’attività neuronale anomala. L’epilessia colpisce in Italia circa 500.000 persone e una quota significativa di esse è refrattaria ai trattamenti disponibili (dal 15% al 37%)...
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Vivere con epilessia e LGS: tra bisogni e aiuti concreti
Da Pharmastar: La diagnosi di epilessia è come un fulmine a ciel sereno, quella di sindrome di Lennox-Gastaut (LGS) è un macigno che si aggiunge a una valanga di pensieri, paure, speranze e disillusioni, in corso da mesi o anni. Chi soffre di questa malattia rara infatti, spesso deve fare un percorso lungo e doloroso prima di sapere cosa lo stia affliggendo. La convivenza e la gestione dell’epilessia poi, sarà una lunga maratona intervallata da corse a ostacoli...
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DEPAKIN Chrono cp 500 mg (SANOFI)
Indisponibilità del farmaco DEPAKIN Chrono cp 500 mg (SANOFI), segnalata in alcune Regioni, in particolare in Piemonte ed in Sardegna.
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Chi assiste un famigliare disabile ha il diritto di trasferimento in una sede più vicina
Il lavoratore che assiste una persona disabile ha il diritto di essere trasferito in una sede più vicina al domicilio della persona presso la quale presta assistenza. ...
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GW Pharmaceuticals: Approvato oggi il primo farmaco a base di cannabidiolo
La Food and Drug Amministration (FDA) ha approvato oggi il primo farmaco a base di cannabidiolo (EPIDIOLEX) sviluppato da GW Pharmaceuticals, indicato in due gravi encefalopatie epilettiche, la sindrome di Dravet e la sindrome di Lennox Gastaut. L'Epidiolex è un farmaco che contiene esclusivamente un derivato della Cannabis, il Cannabidiolo (CBD). ...
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Fascicolo Sanitario Elettronico, cos'è, dove e come funziona: la guida
Cos'è il fascicolo Sanitario Elettronico, come funziona, come attivarlo. Quali gli obiettivi, i livelli di diffusione, la normativa di riferimento, le criticità ancora aperte. Tutto quello che c'è da saper ...
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Comunicato Stampa GW Pharmaceuticals
Tutti quelli che combattono la LGS sono accomunati dalla speranza. La speranza di una nuova cura, di una nuova terapia che possa, se non guarire, almeno rallentare le crisi in intensità e frequenza, limitare i danni delle rovinose crisi con caduta... Oggi questa speranza è alimentata dagli incoraggianti risultati di Epidiolex ...
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Sindrome di Lennox-Gastaut, richiesta autorizzazione europea per Epidiolex
Il farmaco è a base di cannabidiolo ed è stato sviluppato come terapia per le crisi epilettiche associate alle due patologie Londra (REGNO UNITO) e Carlsbad (U.S.A.) – GW Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica incentrata sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di nuove terapie con prodotti a base di ...
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Nuovi LEA 2017: ecco la Guida alle esenzioni per le malattie rare
In vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie. Scarica gratuitamente la Guida completa realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia...
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SURVEY: Cadute in pazienti con epilessia
La Federazione Europea sulla Sindrome di Dravet in collaborazione con l'Associazione Famiglie Sindrome Lennox-Gastaut Italia Onlus ha promosso questo breve e semplice questionario per conoscere la reale necessità di protezione in caso di cadute.
Alcune aziende stanno progettando un dispositivo di tipo air-bag in grado di proteggere dalle cadute. L'obiettivo è quello di conoscere l'incidenza delle cadute nelle diverse forme di epilessia con dati concreti a sostegno di questa necessità di protezione che potrebbe contribuire a migliorare la qualità della vita, sia in termini di protezione, sia in termini di discrezione, in quanto il sistema si attiva solo in caso di caduta reale.
Il sondaggio è terminato.
Ringraziamo tutti coloro che hanno collaborato compilando il questionario.
Guarda i dati provvisori del Survey |
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Il Gruppo fb Famiglie LGS Italia, nasce come supporto e rete per chi, quotidianamente, affronta questa patologia. |
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Ora puoi diventare socio dell'Associazione Famiglie Sindrome Lennox-Gastaut Italia Onlus direttamente on line compilando il modulo che trovi in questa pagina. |
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