Qui per te e per chi ami

Essere un caregiver di un bambino con la sindrome di Lennox-Gastaut (LGS) o altre gravi condizioni mediche può essere sia enormemente gratificante che estremamente impegnativo. L’esperienza cambia la vita e può essere totalizzante. In particolare, la lunga e tortuosa odissea diagnostica e la complessità quotidiana della navigazione tra assistenza, trattamento e servizi di supporto possono essere travolgenti.

Sia che ti prendi cura di qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata la LGS, che ti stia adattando a nuove sfide man mano che la malattia si evolve o che tu viva con la LGS da molto tempo, una forte rete di supporto è essenziale per il benessere tuo e dei tuoi cari.

C’è speranza. E ci sono così tante persone là fuori che stanno lavorando sulla stessa cosa, che possono identificarsi con ciò che stai attraversando e che possono offrirti supporto e incoraggiamento. Quindi continua a insistere. Stai andando alla grande“. —Darla, madre di Aaron

Anche i Caregiver hanno bisogno di cura e la cura di se stessi non è egoismo

Ciò che sperimenti come caregiver cambierà nel tempo. A seconda della tua età, della tua situazione personale e del tuo rapporto con la persona amata, le tue sfide ed esperienze saranno uniche. Tuttavia, non sei solo!

La cosa più importante da ricordare è che la persona di cui ti stai prendendo cura è brava solo quanto te; Se non ti prendi cura di te stesso, non sarai in grado di prenderti cura della persona amata.