FacebookTwitterInstagramPinterest

LGS? È una sfida,
una storia di resilienza

…ma è anche Leggerezza, Grinta e Speranza!
Leggerezza per affrontare tutto questo non da soli,
Grinta per esplorare ogni possibilità,
Speranza di una cura definitiva.

LGS? È una sfida,
una storia di resilienza

…ma è anche Leggerezza, Grinta e Speranza!
Leggerezza per affrontare tutto questo non da soli,
Grinta per esplorare ogni possibilità,
Speranza di una cura definitiva.

Convegno LGS

L’ Associazione Famiglie LGS Italia, insieme alle Associazioni di Alleanza Epilessie Rare e Complesse, ha realizzato un survey (davvero importante) attraverso il quale raccogliere informazioni per comprendere meglio le esigenze dei pazienti con epilessie rare e complesse.
La partecipazione a questa iniziativa contribuirà significativamente a migliorare le strategie sanitarie e socio-assistenziali.

I dati raccolti nel rispetto della Privacy sono anonimi. Aiutiamo ad Aiutarci!

>Leggi di più sul survey

PARTECIPA AL SURVEY

LGS
Istruzioni per l’uso

Un aiuto concreto per la corretta
“gestione” della LGS

Mappa
delle Famiglie LGS

La prima mappa d’Italia
con le famiglie LGS

Quello che vuoi
sapere della LGS

Approfondimenti di alcuni aspetti
importanti da conoscere

Diritti e Agevolazioni

• Il codice di esenzione.
• Esenzione dal ticket.
• Amministrazione di sostegno.
• Permessi e certificazioni.

Collegamenti utili

Link ad altri siti
con argomenti specifici

Aiuta l’associazione

Come sostenere
l’Associazione Famiglie LGS Italia.

SIBLING

In occasione della giornata mondiale dei Sibling l’Associazione Famiglie LGS, come già nel 2021, organizza un evento per raccontare l’universo di una realtà troppo poco nota per ricevere l’attenzione che merita il dramma di ogni singola persona, a prescindere dalle statistiche.

Leggi

Ultimi articoli

Sibling Concept

Mar,31/05/2022|

Sibling è un termine con il quale si indica senza distinzione di genere un fratello o una sorella. Con il tempo questo termine è stato assunto per indicare i fratelli e le sorelle di persone con disabilità o patologie croniche. I sibling sono un vero e proprio popolo, un popolo senza Patria né confini che silenziosamente aiuta, integra, supporta e colora la vita dei propri fratelli. Ma a quale prezzo? Il prezzo è l’invisibilità...

Pillole

LEGGI

Rimborsata in Italia l'unica formulazione di clobazam in sospensione orale

La sospensione orale del clobazam è una formulazione a misura di bambino, facilmente assimilabile, appropriata ai più piccoli e a quei pazienti che hanno difficoltà a deglutire...
LEGGI
LEGGI

Il Consensus, finalmente pubblicato e accessibile

Un consenso italiano sulla gestione della sindrome di Lennox-Gastaut...
LEGGI
LEGGI

GW Pharmaceuticals: Approvato oggi il primo farmaco a base di cannabidiolo

La Food and Drug Amministration (FDA) ha approvato oggi il primo farmaco a base di cannabidiolo (EPIDIOLEX) sviluppato da GW Pharmaceuticals, indicato in due gravi encefalopatie epilettiche, la sindrome di Dravet e la sindrome di Lennox Gastaut...
LEGGI
LEGGI

Comunicato Stampa GW Pharmaceuticals

Tutti quelli che combattono la LGS sono accomunati dalla speranza. La speranza di una nuova cura, di una nuova terapia che possa, se non guarire, almeno rallentare le crisi in...
LEGGI
LEGGI

Nuovi LEA 2017: ecco la Guida alle esenzioni per le malattie rare

In vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie. Scarica gratuitamente la Guida completa realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia...
LEGGI
LEGGI

Sindromi di Lennox-Gastaut e di Dravet: cannabidiolo rimborsabile in Italia

Il farmaco a base di cannabis sarà ora disponibile per i pazienti affetti da queste due rare forme di epilessia...
LEGGI
LEGGI

Chi assiste un famigliare disabile ha il diritto di trasferimento in una sede più vicina

Il lavoratore che assiste una persona disabile ha il diritto di essere trasferito in una sede più vicina al domicilio della persona presso la quale presta assistenza...
LEGGI
LEGGI

Fascicolo Sanitario Elettronico, cos'è, dove e come funziona: la guida

Cos'è il fascicolo Sanitario Elettronico, come funziona, come attivarlo. Quali gli obiettivi, i livelli di diffusione, la normativa di riferimento, le criticità ancora aperte. Tutto quello che c'è da saper...
LEGGI
LEGGI

Sindrome di Lennox-Gastaut, richiesta autorizzazione europea per Epidiolex

Il farmaco è a base di cannabidiolo ed è stato sviluppato come terapia per le crisi epilettiche associate alle due patologie Londra (REGNO UNITO) e Carlsbad (U.S.A.) – GW Pharmaceuticals...
LEGGI
LEGGI

SURVEY: Cadute in pazienti con epilessia

La Federazione Europea sulla Sindrome di Dravet in collaborazione con l'Associazione Famiglie Sindrome Lennox-Gastaut Italia Onlus ha promosso questo breve e semplice questionario per conoscere la reale necessità di protezione in caso di cadute. Il sondaggio è terminato. Ringraziamo tutti coloro che hanno collaborato compilando il questionario.
LEGGI

Gruppo di discussione

Il Gruppo fb Famiglie LGS Italia, nasce come supporto e rete per chi, quotidianamente, affronta questa patologia.

Vai al gruppo

Diventa socio

Ora puoi diventare socio dell’Associazione Famiglie Sindrome Lennox-Gastaut Italia Onlus direttamente on line.

Diventa socio

Partecipa

Partecipa agli eventi come volontario, alle campagne di informazione e di sostegno per le famiglie LGS

Contattaci

Alleanza epilessie rare e complesse

Fare rete significa essere solidali e in questo momento siamo solidali con
l’Associazione Italiana Spondiloartriti.

Leggi di più

Iscriviti alla nostra newsletter per ricevere informazioni riguardo a novità importanti, eventi ed iniziative

Associazione Famiglie LGS Italia

Via Farmacista 1/b - 42015 Correggio (RE)
Info +39 3206419082
mail: info@associazionelgs.it
CF. 91385230379
SEGUICI SU:
© Copyright 2020 -    |   Associazione Famiglie LGS Italia   |   All Rights Reserved   |   Web by www.sitosolidale.com
Torna in cima