Ogni elemento di questo convegno, dal titolo alla location, da ciascun Relatore a ciascun Argomento, dalla modalità con cui si è svolto, fino alle commistioni con l’Arte e la Cultura, rappresenta una voce fondamentale di una minuziosa lista compilata per chiunque intenda visitare il misterioso mondo della Sindrome di Lennox Gastaut.

Ma la Sindrome di Lennox Gastaut non è meta per turisti!
Il Viaggio intorno a questo mondo è un viaggio di scoperta, destinato (come già diceva M. Proust) a coloro che non cercano nuove Terre, Ma che guardano con nuovi occhi! Viaggiatori che esplorando zone impervie e sconosciute, talvolta seguendo l’istinto e navigando a vista, vivono questo “luogo” rendendolo protagonista.

Un viaggio di riScoperta e Consapevolezza di nuovi Approdi, che partendo dalla storia di una fenomenologia e dall’importanza che questa fosse condivisa (Consensus), passando per una certa psichiatria illuminata (Illness, questa sconosciuta) e proseguendo sulla rotta dei vissuti (Il taccuino del viaggiatore), senza mancare il potere della narrazione (NBM), ci ha infine ricondotti in porto con la misura della cura (platinum rule).

All’Equipaggio di temerari, in rigoroso ordine alfabetico:

Cristina Cenci, Roma
Giancarlo Di Gennaro, Pozzilli (IS)
Giuseppe Gobbi, Bologna
Alessandra Morano, Roma
Angelo Picardi, Roma
Antonella Riva, Genova
Andrea Tomasini, Roma

Abilmente capitanato dal Dott. Di Gennaro, che ci ha condotti fuori dalle rotte turistiche, il nostro più accorato ringraziamento.

E poi un altro porto “Sibling” si staglia all’orizzonte, “più lieve legno convien che ci porti”, così trasbordiamo tutti e, insieme ad un nuovo equipaggio, ci destreggiamo nelle insenature dell’animo dei fratelli, scandagliando emozioni a lungo taciute… “Storie vere di coraggio, lotta, sofferenze e resilienza” cui il Colore, la Danza e la Recitazione sapientemente legati tra loro da una fine oratoria restituiscono “la dignità degli elementi, la libertà della poesia” e Ali per Volare.

Al manipolo di visionari:

Giovanna Panico
Alessandro Pannone
Ivan Di Costanzo
Imma Guasco
Giada Marfella
Nunzia Franzese
Aldo Manfredi

diretti da Mario Cesarano che hanno raccolto frammenti dolorosi e restituito un caleidoscopio di emozioni un caloroso grazie.

Ringraziamo il Museo Nazionale etrusco di Villa Giulia che con il suo Scenario di Rara Bellezza ha permesso la narrazione lieve, di questo viaggio e Favorito (insieme alla Dea Thesan !?!) l’incontro tra Naviganti di mondi paralleli.

Ringraziamo Valentino Nizzo, direttore del Museo nazionale etrusco di Villa Giulia, la Dott.ssa Anna Tanzarella e tutto lo staff dell’ETRU per la calorosa accoglienza. Ci siamo sentiti a casa.

Una menzione speciale a Martina e Rina che condividendo le Loro Storie ci hanno regalato un mondo.

Grazie a tutti i naviganti intervenuti:

GRAZIE ai professionisti (neurologi, psichiatri, psicologi, infermieri, …),
GRAZIE alle Società Scientifiche che hanno concesso i Patrocini (SIN, LICE, SINPIA, SIPs)
GRAZIE alle Associazioni (OrSA, ANPTT, AIE, AIViPS) e agli amici
GRAZIE ad OMaR
GRAZIE a Telethon
GRAZIE agli Sponsor (EISAI, JAZZ PHARMACEUTICALS, LIVANOVA, NEURAXPHARM)
GRAZIE a Siena Congress
GRAZIE al Dottor Lucianelli, allo staff di giornalisti
GRAZIE alle Famiglie (fulcro e motore di tutto)

Tanti ed ognuno portatore d’interessi diversi, eppure tutti d’accordo che la “curiosità”, l’approfondimento e il confronto siano la chiave di volta!
Con questo spirito Pigafetta risolse “il problema del giorno perduto”, con questo spirito confidiamo per la LGS (e non solo) se non la Cura, almeno la Care.

“E la fine di tutto il nostro esplorare sarà arrivare dove siamo partiti. E conosceremo il luogo per la prima volta”. T.S. Eliot

Katia santoro
Presidente Associazione Famiglie LGS Italia

IL CONVEGNO

Data del convegno: 13 maggio 2023 ore 10:30

Luogo: ETRU Museo Nazionale etrusco di Villa Giulia – Roma

Razionale: LGS sta per sindrome di Lennox-Gastaut, una rara forma di epilessia che colpisce i bambini e li accompagna per tutta la vita. La si diagnostica quando coesistono crisi diverse per fenomenologia, spesso gravi e poco sensibili alle cure, e un particolare modo di apparire dell’EEG. Oltre le crisi, i bambini con LGS hanno anche disabilità cognitiva e disturbi del comportamento. E’ una sindrome, appunto, un preciso modo di associarsi di sintomi e di segni “elettrici” che convogliano, a partire da cause le più disparate, la sofferenza diffusa del cervello su una via finale comune di rappresentazione.
La LGS è una condizione grave e ad “ammalarsi” col bambino è l’intero nucleo familiare dove improvvisamente irrompe il caos e va in crisi, in senso demartiniano, l’intera “presenza” del sistema famiglia. E sono gli strumenti dell’antropologia esistenziale che ci fanno immaginare la metafora di un viaggio quasi dantesco, impervio, con pericoli ed ostacoli, dove a volte tocca fermarsi, tornare indietro per poi avanzare ancora, verso un nuovo, faticoso equilibrio, con e nella malattia. Un viaggio circolare. “Viaggio intorno al mondo LGS” è il titolo di questo incontro che riprende la metafora del viaggio e allude all’essere-nel mondo della malattia.
Si parte dalla storia della “scoperta” della LGS e se ne esplora la “resilienza” della diagnosi a sguardi moderni. Poi vi è la lezione di una “certa” psichiatria umanistica che ci insegna che ad ammalarsi è una persona e un insieme di persone in un sistema interdipendente. Vi sarà poi il punto di vista di chi questo viaggio la fa e ne annota i paesaggi incontrati lungo il cammino, per arrivare a nuovi orizzonti di personalizzazione e umanizzazione delle cure attraverso l’ascolto di storie. In ultimo vedremo come si “esce” dal viaggio e si arriva alla meta e come si misura l’efficacia dei ristori ricevuti.
Proveremo a viaggiare insieme.

Responsabile scientifico: Dr. Giancarlo Di Gennaro

Brochure ufficiale del convegno: PROGRAMMA

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