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Un bambino davvero speciale

Mi presento sono Annalisa Pietrofesa mamma di Francesco un bimbo di appena due anni…. Il 9 giugno del 2014 nasce il mio principino un bambino nato prematuro a 35 settimane ma bello grande, era di appena 3.870 kg.
Purtroppo appena nato ebbe una asfissia perinatale con un calo glicemico, ma tutto risolto nella t.i.n dopo 15 giorni torna a casa….

Cresceva come ogni bambino dei suoi mesi all’età di tredici mesi la sua prima crisi pensavamo fosse qualche suo capriccio ma col passare del giorni aumentavano, di corsa da un ospedale a un altro più specializzato x la neurologia infantile, da li inizia il nostro calvario tante analisi ma tutte negative, non si capiva il problema dove era….

Poi dopo 20 giorni la prima diagnosi sindrome di west da li inizia la cura ma aumentavano sempre più le crisi. Mille ricoveri, diagnosi incerta fino a quando nel mese di febbraio dell anno corrente dopo molte altre analisi arriva un’altra diagnosi: sindrome di Lennox Gastaut, una rara forma di epilessia farmaco resistente che gli ha portato un lieve ritardo psicomotorio. Ad oggi Francesco usa tre tipi di farmaci: Depakin Keppra e Rivotril ad oggi sono gli unici leggermente più efficaci per lui, abbiamo usato mille farmaci ma senza nessun effetto… Ora con questi farmaci ha all’incirca tre, massimo quattro, crisi al giorno…. Da circa due mesi ha iniziato anche le terapie e sembra migliorare un po’ anche se tutt’ora non parla ancora, siamo ancora in fase di certezza medica specializzata x la diagnosi, ma per i medici che lo seguono è questa la sua diagnosi….

Noi non perdiamo la speranza e crediamo che un giorno si possa risolvere tutto nel migliori dei modi…. Per ora posso solo dire che come ogni bambino che abbia queste patologie rare sono fortunata perchè so che ho un bambino davvero speciale che non si abbatte su niente e combatte ogni giorno da vero ometto…

Annalisa

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