Sefirot è un progetto pilota interattivo nato con l’obiettivo di creare una modalità di intervento di supporto per le famiglie “LSG” insieme ai genitori stessi. Il progetto prevede degli incontri quindicinali tenuti dalla dott.ssa Paravati in via telematica con un ristretto gruppo di genitori con lo scopo di creare un luogo in cui i genitori possano sentirsi liberi di condividere le difficoltà e le proprie emozioni e prendere spunti per una maggior comprensione di alcune problematiche quotidiane, tensioni, sofferenze psichiche che possono emergere davanti ad una malattia come l’LGS.

Lo scopo di questo progetto pilota è anche quello di costruire insieme a questo primo gruppo di genitori attivi e propositivi un protocollo standardizzato di intervento e di sostegno per famiglie che devono affrontare la LGS o altre encefalopatie.

Ideato dalla dott.ssa Paravati, Sefirot ha lo scopo di creare un protocollo volto all’accudimento e all’ “aiuto” di famiglie che vivono malattie croniche e invalidanti come l’LGS.
Insieme al gruppo di famiglie vogliamo costruire un momento che non sia solo un incontro ma un vero e proprio luogo, un luogo dove ogni famiglia possa sentirsi supportata, capita, compresa e a volte guidata in questo viatico difficile.
In queste famiglie la malattia ha fatto perdere il senso di genitorialità sostituendolo con quello di figure preposte all’aiuto e alla gestione della malattia: i caregiver.

Nei nostri incontri si tenterà di ripristinare quella che dovrebbe essere la vera figura genitoriale per questi bambini/ragazzi che perdono ogni giorno il senso di identità e hanno bisogno, proprio per questo di avere accanto quelle figure che gli ricordano che l’umanità non è la malattia.
Nonostante ciò le “famiglie croniche” hanno bisogno di una figura di riferimento che le aiuti nella gestione logistica della malattia, della relazione con le istituzioni pubbliche, della relazione con i curanti.

Inoltre la famiglia cronica ha bisogno di ripristinare i ruoli che troppo spesso vengono messi alla prova dalla paura, dai sensi di colpa e dalla inadeguatezza a sentirsi liberi. La coppia deve tornare a rivivere, i genitori devono rientrare nel ruolo di accudimento, i fratelli e le sorelle devono accogliere con leggerezza ogni sorriso, ogni dolore, ogni momento in cui questo fratello e/o sorella, a cui la vita ha fatto uno strano dono, tenta entrare in un mondo, a volte fatto solo di silenzi.

Sefirot è questo ed è molto di più, e quello che ci auguriamo è che esso diventi la traccia per queste famiglie per aprire quella porta che li faccia accedere ad un luogo di sicurezza lontano da pregiudizi dolore, incertezza e falsità.