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Rina e Katrina: storia di una Boccia e una Bambina…

C’era una volta un piccolo birillo, di un bel colore acceso che si chiamava Rina che se ne stava bello allegro per i fatti suoi, un giorno arrivò una pallina scura scura di nome Katrina e, non appena vide il birillo Rina, fu subito attirata dai suoi colori vivaci e a tutta velocità rotolò verso di lui facendolo prima tremare un po’ e poi cadere giù in maniera violenta. Nonostante la brutta caduta, il birillo si rialzò subito e ritornò ad essere allegro come prima facendo invidia a tutti per i suoi colori sgargianti specialmente a Katrina che, innervosita dalla resistenza di Rina, ritornò subito all’attacco con una nuova corsa a tutta velocità… Rina, imperterrita, quando la vide avvicinare non ebbe paura, non uno spavento, non un attimo di esitazione ma se ne stava lì dritto in piedi con quella fierezza che solo i birilli hanno, aspettando di essere buttati giù.

La storia da quella volta si ripetè ogni giorno, Katrina si ripresentava sempre più scura e veloce e si allenava notte e giorno pur di riuscire a sbarazzarsi di quel birillo così fastidioso, così allegro, così colorato… Il birillo Rina dal canto suo non aveva perso la sua vivacità e quando arrivava Katrina a volte barcollava, a volte tremava altre volte cadeva ma tutte le volte riusciva sempre a rialzarsi. Dopo un po’ gli altri, preoccupati per quell’ accanimento e dell’invidia di Katrina, provarono a mettere degli ostacoli davanti alla sua corsa ma ahimè ottennero solo di farla rallentare un po’. All’ inizio le corse di quella pallina vennero conteggiate ma poi arrivate a centinaia a migliaia nel corso del tempo si perse il conto ed ormai era diventato un appuntamento quotidiano e costante e, come avviene a volte per quelle battaglie lunghe lunghe di cui alla fine ci si abitua, diventò quasi “normale” e non se ne parlò più.

Rina però e tutti gli altri che gli volevano bene, non si arresero mai davanti a quella furia di pallina che, a volte arrivava più lenta e stanca facendo credere di aver perso la sua potenza e i giorni successivi tornava con una velocità rinnovata. Nessuno seppe da dove quella pallina così turbolenta potesse arrivare e ne come faceva ogni volta a ritornare nei momenti più inaspettati; fatto sta che quel birillo non perse mai la sua brillantezza nonostante tutte le cadute lo avessero ammaccato un po’ e neanche lui si arrese mai e continuò a starsene lì in piedi tutto allegro, con quella fierezza e quel coraggio di chi sa affrontare l’ignoto, aspettando con pazienza quello che verrà.

Questa è la storia di mia figlia Rina e della sua malattia rara la sindrome di Lennox-Gastaut.

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