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Presentazione di Anoᴟalie su Mattin8

Katia Santoro e Mario Cesarano presentano “Anoᴟalie” a Mattin8 in occasione della sesta Giornata Mondiale della Sindrome di Lennox-Gastaut che si è tenuta l’1 novembre. Ogni anno l’Associazione organizza un convegno a cui partecipano medici da tutta Italia. Una delle missioni principali dell’Associazione è quello di far conoscere all’opinione pubblica le problematiche legate al mondo della LGS, non solo dei ragazzi che sono affetti da questa malattia rara, ma anche le problematiche che affrontano le famiglie. Quest’anno è stato affiancato un evento di arte, di moda e di comunicazione, una comunicazione diversa.. alternativa.

La responsabilità più grande riguardo allo stato dell’arte, della ricerca su questa malattia, dipende da chi vive intorno a questi ragazzi senza conoscerne la patologia, perchè importante è tracciarne gli eventi nel momento in cui accadono, ad esempio a scuola o per strada. Non capire di trovarsi di fronte ad un attacco epilettico, non sapere come agire, provoca oltre ad un ritardo nel soccorso anche l’impossibilità di riferire dati spesso essenziali, utili alla ricerca e allo studio sull’LGS, da qui nasce la necessità di comunicare attraverso linguaggi accessibili.

Anomalie, che si terrà sabato 6 novembre presso la Chiesa di Santi Apostoli di Nola (NA) a partire dalle ore 18:30, ricorre alla capacità narrativa delle parole, alla forza espressiva dello scatto fotografico, alle mutevoli forme della danza nonchè al fascino della passerella per esplorare, secondo un punto di vista alternativo, innumerevoli e mutevoli scenari racchiusi nell’acronimo LGS. “Non tutti nella LGS, sono nella stessa condizione e ciascuno può dare il meglio di sè così com’è! Ed è questo che vogliamo evidenziare. Una citazione dice: ‘la bellezza salverà il mondo’ ed io vedo la bellezza nei loro occhi e il desiderio, non di normalità, ma di poter essere se stessi, la dignità di potersi raccontare così come si è e non per come gli altri ci vedono.

Anomalie…” prosegue Mario Cesarano “si riferisce al comportamento di chi non riuscendo ad accettare la diversità si spaventa. L’anomalia siamo noi nel momento  in cui dimentichiamo che ‘essere umani’ vuol dire aprirsi all’altro, arricchirsi dal diverso.