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Giulia è nata due volte

Giulia è nata due volte…la prima nel dicembre del 2010, la seconda nel febbraio del 2011 dopo l’incontro con il virus che ci ha sconvolto la vita. Il suo regalo è stata un’emiparesi al lato sx, difficoltà di deambulazione, ritardo cognitivo ed epilessia farmaco resistente.

Le prime crisi non le abbiamo riconosciute….o forse non volevamo riconoscerle. Poi sono aumentate. Ogni giorno dalle 25 alle 30 crisi. Tutte con caduta del capo, assenze e spasmi. Dopo ogni crisi aveva bisogno di riposare e dopo la ripresa arrivava un’altra crisi.
Abbiamo iniziato a vivere in simbiosi non lasciandola mai, neanche fisicamente per paura delle cadute e nel frattempo mi chiedevo per quanto tempo avrebbe potuto resistere una bimba così piccola a quei ritmi….ha resistito e lo fa ancora conquistando il traguardo di ogni giornata e lottando per la vita stessa.

Pian pianino tutto è cambiato, compresi noi. I progetti a lungo termine sono diventati quotidiani, le priorità sono diventate altre, le scelte hanno acquistato un criterio diverso.
L’incontro con la malattia e con la sofferenza che essa comporta è stato devastante…non si è pronti per soffrire…non si è pronti a rinunciare ai sogni, ma soprattutto non si è pronti a veder soffrire un figlio sapendo che sarà così sempre.

Ho pianto tanto e piango ancora. Mi sono disperata e mi dispero ancora. Mi sono chiusa nel mio dolore e ho avuto la tentazione di tagliare i ponti con tutti e ogni tanto la tentazione torna…questo però non aiuta nessuno, soprattutto non aiuta la mia bimba. Lei ha bisogno di una rete umana che la supporti, ha bisogno di sorrisi, di allegria, di persone positive, di amore incondizionato. Sto imparando, insieme con il suo meraviglioso papà, a cambiare prospettiva, ad andare oltre, a lasciarmi aiutare, a parlare di epilessia, a conoscere i suoi diritti e migliorare la sua qualità di vita.

Le crisi adesso sono calate ma sono sempre una “compagnia” quotidiana. Ogni volta che i suoi occhi si spengono e’ un dolore ma quando “torna” col sorriso apre splendidi scenari di luce.

Lorena Miano

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