Le video interviste

Da Pharmastar: Voce dei pazienti


La diagnosi di sindrome di Lennox Gastaut (LGS) catapulta malato e famiglia in un mondo complesso nel quale le paure si sommano alle difficoltà quotidiane. L'Associazione Famiglie LGS Italia offre una guida e un supporto lungo questo cammino, attraverso un contatto diretto e numerose attività. Ne parliamo con Katia Santoro, Presidente dell'Associazione Famiglie LGS Italia.

I malati con sindrome di Lennox Gastaut (LGS) e le persone che si occupano di loro si trovano a dover affrontare molteplici difficoltà. La pandemia da Covid-19 ha costretto a un isolamento necessario ma ha anche esacerbato problemi già esistenti. Ne parliamo con il prof. Pierangelo Veggiotti, Direttore della Neurologia pediatrica, all'Ospedale dei bambini Vittore Buzzi di Milano.


Cosa significa convivere con l'epilessia in una famiglia, quali sono i principali bisogni dei pazienti e di chi si occupa di loro, cosa può offrire oggi la medicina e quali sono le aree da implementare? Inoltre, quali problematiche sono emerse per questi malati con l'epidemia di Covid-19? Sono alcuni dei temi del progetto La voce dei pazienti, dedicato, per questa edizione, all'epilessia.

Ne parliamo con uno dei maggiori esperti, Presidente della Società scientifica "Lega Italiana contro l'Epilessia" (LICE): Oriano Mecarelli, docente del Dipartimento di Neuroscienze Umane presso La Sapienza di Roma.


 

 

In occasione del 1° convegno italiano sulla Sindrome Lennox-Gastaut tenutosi a Bologna il 31 ottobre 2015, Giornata Mondiale della LGS


Prof. Antonino Romeo, Direttore della struttura complessa Centro Regionale per l'epilessia e Neurologia Pediatrica dell'ospedale Fatebenefratelli e Oftalmico di Milano. Vice presidente della Società italiana di Neurologia Pediatrica (Sinp).

Dott. Giuseppe Capovilla, Presidente LICE (Lega Italiana contro l'Epilessia) Esperto per i farmaci antiepilettici dell'Agenzia Italiana Medicina (AIFA) Membro del Comitato per i medicinali orfani (COMP) di EMA Chair Task Force on Sport and Epilepsy of the International League Against Epilepsy (ILAE) Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Dipartimento, Centro Epilessia "Ospedale C. Poma Mantova.


Intervista a Tracy Dixon direttrice presso C.U.R.E. (Citizens United for Research in Epilepsy) e madre di Savannah.


Dott. Giuseppe Gobbi Direttore U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile dell'Ospedale Bellaria – IRCCS – Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.


Prof. Paolo Tinuper, responsabile Linea di ricerca Epilessia, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie, Università di Bologna

 

 


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