Un tema di grande rilevanza, quello affrontato nel Convegno “Sindrome di Lennox-Gastaut: continuità di cura tra ospedale e territorio”, che ha visto la partecipazione di professionisti, istituzioni e famiglie uniti da un obiettivo comune: garantire percorsi di cura e assistenza continui, centrati sulla persona e realmente inclusivi.

Grazie di cuore a tutte e tutti voi per i preziosi contributi e per aver portato, con competenza e sensibilità, riflessioni fondamentali sull’importanza di una presa in carico globale e personalizzata. In particolare, ringraziamo: il Dott. Giuseppe Gobbi -Presidente del CS dell’Associazione- per la determinazione nel perseguire e divulgare “la Necessità del Prendersi Cura oltre che Curare”; il Dott. Antonino Romeo insignito del “Serafino 2025” per l’impegno, non solo clinico, profuso in favore della ricerca e la cura della LGS; il Dott. Francesco Crisafulli e il Prof. Duccio Cordelli per la lungimiranza nell’accogliere e recepire un bisogno essenziale per i pazienti come per il Sistema Sanitario ovvero “la continuità assistenziale come rete tra Ospedale e Territorio”; il Dott. Angelo Fioritti per la sua onesta, leale e cristallina disamina sulla continuità assistenziale: Advocacy allo stato puro!; la Dott.ssa Carlotta Stipa per l’analisi delle criticità emerse nel bolognese rispetto alla complessa gestione della LGS, analisi sentita e puntuale che ha rivelato quanto gli empasse burocratici gravino e ingombrino sul processo di cura ( o lavoro dei medici?); il Prof. Pasquale Striano per averci mostrato come attraverso, una diversa chiave di lettura della genetica si possa approdare sì alla cura, ma anche ad una maggiore comprensione della patologia e dell’approccio ad essa, parola chiave: Network!; il Dott. Salvatore Ferro per l’ascolto attivo e il sostegno alla causa, cosa non affatto scontata!

Grazie alle famiglie, agli intervenuti e a tutti i relatori che hanno condiviso esperienze e prospettive capaci di arricchire il dibattito.

È solo attraverso il lavoro congiunto tra istituzioni, servizi, operatori e famiglie che possiamo costruire risposte concrete, efficaci e sostenibili per le persone con Sindrome di Lennox-Gastaut.

A nome dell’Associazione Famiglie LGS Italia, grazie per aver condiviso con noi questo momento di confronto e crescita, che ci rafforza nel nostro impegno quotidiano accanto alle famiglie.

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