18 giugno 2016 - Corso formativo per professionisti della sanità sulla sindrome LGS

18 giugno 2016 - Corso formativo per professionisti della sanità sulla sindrome LGS

Il 18 Giugno si è svolta alla "Cittadella della salute" di Viterbo una giornata formativa sulla sindrome Lennox Gastaut. Questa giornata ha concluso la formazione organizzata dal Tavolo delle malattie rare alla Asl di Viterbo.

E' stata un'esperienza molto emozionante, come ha spiegato il Dr. Ottaviani, responsabile scientifico Asl delle giornate formative, "una scoperta dal punto di vista umano, che ci siano delle persone che mettono in comune la propria esperienza a vantaggio degli altri". Per questo ha ringraziato le associazioni delle famiglie con persone disabili, di essere presenti e della loro disponibilità.

Anche la rappresentante dell'Associazione Lennox Gastaut Italia, Maria Vittoria Capecchi, ha spiegato che questa è stata un'opportunità che ha unito "contesti diversi e che ha permesso di creare una rete, che ha portato al raggiungimento di un fine comune: creare una task force di professionisti sanitari in grado di riconoscere queste malattie rare, formulare corrette diagnosi e supportare le famiglie in questo percorso".

La ricerca della diagnosi è un momento molto importante per la vita della persona disabile. Conoscere la diagnosi significa dare dignità a questi individui. E questa ricerca è resa difficoltosa dalle stesse peculiarità della sindrome, che può essere confusa con altre appartenenti al quadro sindromico dell'epilessia.

Quindi con precisione e chiarezza esaustiva, il Prof. Gobbi, specialista in neurologia e neuropsichiatria infantile, nonchè responsabile scientifico dell'associazione, ha fatto un dettagliato excursus storico sulla sindrome, a partire dalla Scuola di Marsiglia fino all'odierna definizione. Ha poi mostrato attraverso video esplicativi diverse tipologie di crisi epilettiche, creando un dibattito proficuo con i professionisti sanitari presenti alla formazione.

Si può affermare che questa giornata non è stata un traguardo, ma il primo obiettivo di un percorso che vedrà la condivisione di intenti da parte di queste istituzioni.

 


 La sindrome di Lennox-Gastaut: dall'analisi della sintomatologia clinica...agli interventi terapeuticiIl progetto è stato realizzato all'interno del tavolo tematico delle malattie rare di Viterbo.

Nato il 18 giugno 2015 il tavolo è composto dai rappresentanti della ASL laziale e dai rappresentanti di 5 associazioni: associazione epilessia Bologna (AEBO) gruppo famiglie Lennox-Gastaut, Associazione italiana Sindrome X fragile, Associazione italiana per la lotta alle Sindromi atassiche (Aisa), Associazione italiana ricerca istiocitosi (Airi), Associazione italiana Sindrome Klinefelter (Unistask).

Questo è un importante esempio di come, pur nella diversità delle patologie, si può condividere un progetto comune al fine di migliorare il futuro di ogni cittadino disabile.

PROGRAMMA:

8.00-8.30:

Registrazione partecipanti

8.30-9.00:
Introduzione responsabile corso: Dr. Roberto Ottaviani Saluto autorità istituzionali: Dr Luca Poleggi Saluto e presentazione delle associazioni proponenti Inizio lavori: Prof. Giuseppe Gobbi direttore U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile dell'Ospedale Bellaria di Bologna>

9.00-10.30:
La storia naturale della sindrome di Lennox-Gastaut

10.30-11.00:
Pausa caffè

11.00-12.30:
La documentazione iconografica

12.30-13.30:
La terapia e la presa in carico

13.30-14.00:
Discussione

14.00-14.30:
Valutazione e test di apprendimento



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