Le nostre storie
Testimonianze delle famiglie

La storia di Bea
04 maggio 2017

Ieri Bea è tornata a scuola dopo un mese e mezzo, in cui si sono succedute tante fatiche, tanto non star bene e una bella quantità di giorni di ospedale. Piano piano siamo rientrati per un a paio d'ore per cercare di farla tornare alla normalità, sapevo che sarebbe stata felice, sapevo che le vogliono bene tutti, ma una cosa è saperlo una cosa è vederlo! ...

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La storia di Simona
Patrizia - 05 luglio 2017

Cara Simona, io e il tuo papà ci siamo sposati con l'intenzione di aspettare almeno un anno prima di avere figli ma poi, dopo soltanto due mesi di matrimonio, abbiamo deciso di concepirti. Per me sono stati i 9 mesi più belli della mia vita, nessuna nausea, nessun dolore, nessun problema: solo la felicità di sentirti dentro di me! Poi finalmente sei nata, 15 giorni dopo il termine; bellissima, fantastica, punteggio ...

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Un bambino davvero speciale
Annalisa - 20 aprile 2017

Mi presento sono Annalisa Pietrofesa mamma di Francesco un bimbo di appena due anni.... Il 9 giugno del 2014 nasce il mio principino un bambino nato prematuro a 35 settimane ma bello grande, era di appena 3.870 kg. Purtroppo appena ebbe una asfissia perinatale con un calo glicemico, ma tutto risolto nella t.i.n dopo 15 giorni torna a casa...

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La storia di Maria Laura
06 aprile 2017

Mia figlia Maria Laura, ha quasi 25 anni. Soffre di epilessia farmaco resistente non convulsiva, crisi riconducibili alla sindrome di Lennox-Gastaut, ha una doppia corteccia cerebrale o eterotopia a banda e una delezione del gene DCX, un ritardo medio: parla, si esprime, certo a modo suo; non conosce il tempo ed è limitata nel capire lo spazio...

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Storia di Sara. Stagione 1, episodio 2
Katia - 27 febbraio 2017

"Cogito, ergo sum !" ... Quando m'imbattei in questa frase (avevo circa 15 anni) la feci mia, usandola come fondamenta delle mie future certezze! Era rassicurante e tutto filò liscio, finché ...nel mezzo del cammin di nostra vita...non inciampai in un acronimo...

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Giulia è nata due volte...
Lorena Miano - 21 dicembre 2016

Giulia è nata due volte...la prima nel dicembre del 2010, la seconda nel febbraio del 2011 dopo l'incontro con il virus che ci ha sconvolto la vita. Il suo regalo è stata un'emiparesi al lato sx, difficoltà di deambulazione, ritardo cognitivo ed epilessia farmaco resistente. Le prime crisi non le abbiamo riconosciute...

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Nessuno ha creduto alle preoccupazioni di mamma Simona...
Ilaria Vacca - 22 novembre 2016

Solo con l'arrivo delle crisi epilettiche un semplice
elettroencefalogramma ha dato un nome alla malattia...

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Storia di Sara
Katia - 19 giugno 2016

Mi chiamo Katia Santoro (vivo a Napoli) e sono la madre di Sara (quasi 13enne) affetta da una malattia piuttosto rara: la Sindrome di Lennox-Gastaut. Le racconto brevemente  la nostra  storia: Sara, secondogenita, nata dopo una gravidanza tranquilla con parto cesareo, cresce e si sviluppa...

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Lettera alle famiglie LGS
6 giugno 2016

Sono Andrea e sono il fratello maggiore di Fabrizio.
La conoscenza del LGS l'ho avuta a 4 anni, quando mio fratello ha compiuto 3 mesi .
In breve tempo mi fu chiaro che la nostra famiglia sarebbe stata "diversa" da quelle dei miei coetanei...

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