La storia di Simona

Cara Simona,

io e il tuo papà ci siamo sposati con l'intenzione di aspettare almeno un anno prima di avere figli ma poi, dopo soltanto due mesi di matrimonio, abbiamo deciso di concepirti. Per me sono stati i 9 mesi più belli della mia vita, nessuna nausea, nessun dolore, nessun problema: solo la felicità di sentirti dentro di me!

Poi finalmente sei nata, 15 giorni dopo il termine; bellissima, fantastica, punteggio Apagar 9\10 (dovessi sapere quante volte in seguito ho dovuto ripetere questo punteggio ai medici!!).

Crescevi benissimo, mangiavi e dormivi. Ma io, verso i 5 mesi, mi rendevo conto che c'era qualcosa che non andava: non seguivi i giochi, non cercavi di afferrarli, facevi delle strane cadute del capo. A me sembravano delle crisi epilettiche, mi basavo su ciò che avevo visto con il mio primo alunno che soffriva di queste crisi. Ero preoccupata, così ho espresso i miei dubbi al pediatra e lui mi ha tranquillizzata. Peccato che ciò non è bastato a rasserenarmi, perciò mi sono rivolta al pediatra della tua cuginetta di Napoli il quale, in napoletano, mi ha detto "Signò ma lei vuole il male di sua figlia!".

Tutti erano contro di me, quindi ho cercato di essere serena e di fidarmi dei dottori.

Per fortuna, quando avevi 8 mesi, l'ospedale di zona organizzava dei test ed io ti ho portato. Appena ti hanno visto hanno subito capito che c'era qualcosa che non andava e si è deciso per un ricovero (il primo di tanti). Ti hanno fatto l' elettroencefalogramma a e dopo poco, il primario mi ha chiamato e mi ha detto che si vedevano crisi epilettiformi diffuse e che ti avrebbero fatto al più presto una risonanza magnetica (anche questa la prima di tante altre).

Dopo pochi giorni il primario mi ha detto che la risonanza era andata bene, quindi non avevi l'epilessia…. Come si sbagliava! Per fortuna non mi ha convinta e ho deciso di andare all'ospedale Bambin Gesù di Roma dal dott. Vigevano, che ti ha diagnosticato "crisi epilettiche farmaco resistenti criptogeniche".

Tante parolone per dire che non possiamo fare nulla, solo tentativi, e che non sappiamo da dove vengono. Dopo 2 anni di estenuanti viaggi a Roma io e papà abbiamo deciso, su suggerimento del dott. Vigevano, di farti seguire dal dott. Romeo e la sua equipe (soprattutto dal dott. Viri e successivamente dalla dott.ssa Rebessi).

Dopo tanti anni finalmente mi hanno comunicato che la tua epilessia rientrava tra le malattie rare, hai la sindrome di Lennox Gastaut. Finalmente una diagnosi, che ancora non ha una cura… andiamo ancora a tentativi… chissà se, la prossima volta che ti scrivo, posso dirti che hanno scoperto la cura o la causa.

Un grosso bacio, la tua mamma.

Patrizia


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