Gli obiettivi

La Sindrome di Lennox Gastaut è una malattia rara e proprio per questo motivo, le famiglie coinvolte da questa problematica si sentono spesso sole e isolate. Talvolta passano anni prima di avere una diagnosi certa. A volte succede di sentirsi le uniche persone ad affrontare una malattia come questa.

Gli obiettivi del Gruppo Famiglie Sindrome Lennox Gastaut sono quelli di favorire l’incontro tra queste famiglie, lottare contro questa malattia, promuovendo iniziative a favore dei bambini malati, sostenendo la ricerca e qualsiasi altra attività possa facilitare la vita di questi bimbi.

In particolare gli obiettivi primari sono:
  • Raccolta fondi per Stimolare la ricerca scientifica in campo clinico, genetico, farmacologico e riabilitativo.
    Finanziando progetti di ricerca.

  • Offrire sostegno alle famiglie che hanno bambini affetti da questa sindrome e creare una rete di contatti fra tutte le famiglie italiane interessate da questa problematica, affinché ciascuno di noi possa confrontarsi e condividere le reciproche esperienze nell'affrontare questa impegnativa patologia.

  • Divulgare la conoscenza della Sindrome Lennox Gastaut tra i medici e i ricercatori affinché le famiglie possano ottenere diagnosi precoci e cure efficaci.

  • Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla Sindrome Lennox Gastaut  al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro famigliari.

  • Informare i malati, i loro famigliari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia e sulle possibilità di cura ed assistenza.

  • Aderire  e collaborare con organismi internazionali che si occupano della Sindrome Lennox Gastaut.




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