La storia di Maria Laura


Mia figlia Maria Laura, ha quasi 25 anni. Soffre di epilessia farmaco resistente non convulsiva, crisi riconducibili alla sindrome di Lennox-Gastaut, ha una doppia corteccia cerebrale o eterotopia a banda e una delezione del gene DCX, un ritardo medio: parla, si esprime, certo a modo suo; non conosce il tempo ed è limitata nel capire lo spazio.

Ha parlato intorno ai 3 anni, camminato a 15 mesi, impacciata nei movimenti i primi anni. A 5 anni e mezzo, la prima crisi di assenza seguita da vomito. Fatto un EEG, ma è stato letto male da qualcuno, oserei dire non letto, che ci ha riferito che era tutto nella norma.

Dopo qualche anno sono cominciati tremori, cadute del capo in avanti, via via sempre di più, un peggioramento con lo sviluppo. Provati tutti i farmaci compreso idrocortisone a dosi massicce, niente. Solo due farmaci hanno funzionato in passato ma solo uno x 20gg. e uno x 10 gg., poi tutto come prima: cadute di capo, cadute a terra.

Fa molto male vederla gridare e piangere, ma soprattutto è l'impotenza che distrugge: non lo auguro a nessuno di vedere il proprio figlio in certe condizioni e non poter fare nulla, è uno strazio. D'altro canto, quando Mari ha momenti dove le crisi la lasciano vivere ah!!!! non vi dico: è simpatica, solare, affettuosa, socievole, ruffiana, insomma un incanto.



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