Chi siamo



L'Associazione Famiglie LGS Italia è costituita da famiglie i cui figli sono affetti da una rara e grave forma di encefalopatia epilettica farmaco resistente a cui si associano un rallentamento dello sviluppo cognitivo e disturbi della personalità.
L'Associazione nasce a Bologna nell'ottobre del 2015 da una iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini e ragazzi colpiti da questa forma rara di epilessia che è la Sindrome di Lennox Gastaut.
Attualmente non esistono terapie efficaci ed è quindi considerata una epilessia farmacoresistente.


Abbiamo un sogno….

Unire attraverso la nostra Associazione tutte le famiglie di bambini affetti dalla sindrome di Lennox Gastaut per sostenerle con l'aiuto concreto e la consapevolezza che non saranno mai sole.
Vogliamo provare tutti assieme ad alleviare le sofferenze dei nostri figli colpiti da questa grave forma di epilessia.

L'Associazione Famiglie LGS Italia ha come obiettivi primari:

  • Raccolta fondi per Stimolare la ricerca scientifica in campo clinico, genetico, farmacologico e riabilitativo.
    Finanziando progetti di ricerca.

  • Offrire sostegno alle famiglie che hanno bambini affetti da questa sindrome e creare una rete di contatti fra tutte le famiglie italiane interessate da questa problematica, affinché ciascuno di noi possa confrontarsi e condividere le reciproche esperienze nell'affrontare questa impegnativa patologia.

  • Divulgare la conoscenza della Sindrome Lennox Gastaut tra i medici e i ricercatori affinché le famiglie possono ottenere diagnosi precoci e cure efficaci.

  • Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla Sindrome Lennox Gastaut  al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro famigliari.

  • Informare i malati, i loro famigliari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia e sulle possibilità di cura ed assistenza.

  • Aderire  e collaborare con organismi internazionali che si occupano della Sindrome Lennox Gastaut.

Visualizza e scarica la brochure dell'Associazione

Visualizza lo statuto associativo.





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